De ziekte van Ménière is een aandoening aan het evenwichtsorgaan die ervoor zorgt dat patiënten last krijgen van duizelingen, misselijkheid, oorsuizingen en gehoorverlies. Naar schatting 17.000 mensen in Nederland lijden aan deze aandoening, en 1 op de 5 patiënten zelfs langer dan 10 jaar. Voor die patiënten is er mogelijk een nieuwe behandeling gevonden in de vorm van een operatie aan het evenwichtsorgaan. Aan 12 Nederlandse ziekenhuizen wordt er nu onderzoek gedaan naar deze therapie.
Zorginstituut Nederland en ZonMw trekken 1,4 miljoen euro uit om de effectiviteit van deze behandeling te onderzoeken. Mocht de behandeling inderdaad werken, dan kan de operatie vanuit het basispakket vergoed worden. In 12 Nederlandse ziekenhuizen, onder leiding van het Haga Ziekenhuis, het LUMC en het Haaglanden Medisch Centrum wordt het onderzoek gedaan.
Voluit gaat het om een onderzoek naar de ‘effectiviteit van endolymfatische ductus blokkade’. De 1,4 miljoen overheidssubsidie komt uit de pot van de regeling Veelbelovende Zorg, waaruit 4 klinische onderzoeken naar kansrijke innovatieve behandelingen gesubsidieerd worden. In totaal gaat het om een bedrag van 13 miljoen euro. De regeling is bedoeld om veelbelovende behandelingen sneller in het basispakket opgenomen te krijgen. De regeling financiert naast de onderzoekskosten ook de hoge zorgkosten.
De ziekte van Ménière is een stoornis aan het evenwichtsorgaan (het slakkenhuis), dat een teveel aan vloeistof bevat. De oorzaak van de ziekte is niet bekend. De ziekte openbaart zich meestal bij mensen tussen de 30 en 40 jaar oud. Er bestaat overigens ook een syndroom van Ménière, waarbij dezelfde symptomen optreden, maar dan als gevolg van een externe oorzaak zoals bijvoorbeeld hoofdletsel.
Mensen die aan de ziekte van Ménière lijden hebben last van frequente heftige aanvallen van draaiduizeligheid, misselijkheid, oorsuizen en slecht horen. Op zich blijkt de ziekte vrijwel altijd vanzelf tot rust te komen na enkele jaren. Bij 60% van de patiënten verdwijnen de klachten vanzelf binnen 2 jaar. Maar ongeveer 20% van alle patiënten kampt 10 jaar of langer met de aandoening. Zij zijn het met name, die baat kunnen hebben bij een operatie aan het evenwichtsorgaan.
Patiënten met de ziekte van Ménière hebben een overdruk in het vliezige gedeelte van het binnenoor, in medische termen heet dat een ‘endolymfatische hydrops’. Die overdruk veroorzaakt dat één van de compartimenten (de ‘scala media’) in het slakkenhuis als het ware opgepompt wordt. Door de overdruk van het vocht scheurt de wand van dit compartiment. Volgens sommige deskundigen zou zo’n gebeurtenis een acute aanval van de ziekte van Ménière veroorzaken. De gescheurde wand zou mettertijd helen, waarna de cyclus van drukopbouw en het scheuren opnieuw kan plaatsvinden. Na verloop van tijd kan hierdoor blijvende gehoorschade en uitval van het evenwichtssysteem ontstaan aan het aangedane oor.
De techniek die in Canada ontwikkeld is, de endolymfatische ductus blokkade (EDB), blokkeert de toestroom van vloeistof naar het slakkenhuis door een of twee titanium klemmetjes te plaatsen op de ductus, een kanaaltje tussen de hersenen en het binnenoor. De Haagse KNO-arts Henk Blom ontdekte de procedure en was de eerste die hem in Nederland en België uitvoerde. De operatie begint met een sneetje achter het oor. Vervolgens wordt het bot voorzichtig open geboord tot op het hersenvlies en wordt de ductus endolymphaticus gelokaliseerd en afgedicht met behulp van een of twee klemmetjes.
Volgens Henk Blom is 85 tot 95% van de patiënten die in het buitenland de operatie ondergaat, een jaar na deze ingreep nog steeds klachtenvrij. “Maar de wetenschappelijke bewijslast is tot dusverre niet sluitend en daarmee van onvoldoende kwaliteit,” legt Blom uit. “Dat staat opname in de basisverzekering in de weg. In Nederland mag alleen zorg waarvan vaststaat dat die effectief is, instromen in het basispakket.”
Bij het onderzoek dat in 12 ziekenhuizen plaatsvindt worden 84 mensen met de ernstigste vorm van de ziekte van Ménière uitgenodigd om mee te doen. Bij de klinische studie wordt een deel van de patiënten op de Canadese wijze behandeld, een ander deel krijgt een alternatieve operatieve ingreep. Beide groepen worden na hun operatie langere tijd gemonitord met vragenlijsten en gehoortesten, ook wordt daarbij een app ingezet.
De 12 ziekenhuizen die aan het onderzoek meedoen zijn: Haga Ziekenhuis, LUMC, Haaglanden Medisch Centrum, Erasmus MC, Maastricht UMC+, Radboudumc, UMC Utrecht, Ziekenhuis Gelderse Vallei, ZGT, Rivas Medisch Centrum, Gelre ziekenhuizen en Wilhelmina Ziekenhuis Assen.
Meer informatie
Lees meer over de ziekte van Ménière op de website van patiëntenvereniging Hoormij
Naar boven
